Lucía tiene 18 años. Nació con el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana), pero, como la mayoría de los niños con el virus, no lo supo hasta la adolescencia. Creía que sus medicinas eran suplementos para la anemia. Siempre se ha encontrado bien de salud, y considera su circunstancia un problema “más social que físico”. Lo peor, según afirman los niños, es el que pesa aún sobre el VIH y el sida. Los padres dudan de contarlo en el colegio por miedo a la discriminación.

Lucia quieres que te cuente lo que tienes sida aids

“¿Tú quieres que te cuente lo que tienes?”, le preguntó su madre a Lucía, mientras preparaban la cena una noche cualquiera cuando ella tenía 12 años. “Pues vale”, respondió la niña. Llevaba tomando medicación dos veces al día desde que nació. Pensaba que era por falta de hierro. Averiguó entonces que tenía el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). “No lo había oído en la vida”, relata Lucía, que ahora tiene 18 años. “No supe a qué se refería hasta que me dijo que podría desarrollar sida [síndrome de inmunodeficiencia adquirida]. Eso sí que me sonaba, y muy mal por cierto. Aparecieron ante mí todas las connotaciones sociales negativas”.

Su madre le explicó en qué consistía el virus. Muchos aspectos de su vida cobraron sentido después de la revelación. Entendió la importancia que había tenido siempre tomar las medicinas y la razón del fallecimiento de su padre cuando ella tenía cuatro años: el sida. Hasta ese día, pensaba que había muerto de cáncer.

Lucía tiene un aspecto físico espléndido. Rebosa energía. Estudia primer año de Educación Social en la universidad y nunca ha tenido problemas de salud. Los antirretrovirales de alta eficacia que se generalizaron entre 1996 y 1997 en España han logrado que los seropositivos tengan una buena calidad de vida. El virus ya no tiene por qué ser mortal. Ella nació en 1987, prácticamente cuando aparecieron los primeros fármacos. “Las pastillas que tomaba al principio tenían muchos , pero desde hace varios años estoy perfecta”, explica. “Tengo mogollón de defensas”.

“Los se encuentran bien y ahora tienen un pronóstico de vida excelente”. Lo peor, los efectos secundarios de las medicinas. “El más frecuente es un aumento de los lípidos en el organismo, lo que puede suponer un alto nivel de colesterol o de triglicéridos”. Aproximadamente un 25% de los chicos tiene lipoatrofia o lipodistrofia: acumulación o reducción irregular de la grasa corporal en algunas zonas como el cuello, la cara, los glúteos o el abdomen. Lucía, por ejemplo, durante una época vio cómo le adelgazaba demasiado la cara. “Pero me cambiaron las pastillas y se me pasó”, asegura.

Por lo general, los padres no cuentan a sus hijos que tienen VIH hasta la adolescencia. A partir de los 12 años es cuando empiezan a hacer más preguntas sobre las medicinas que toman y hay que darles una explicación. “A veces los padres no se atreven a hacerlo”. “En estos casos, piden ayuda al médico y al psicólogo y somos nosotros quienes se lo decimos al niño, en presencia de los padres, claro. Éstos suelen sentir un gran alivio cuando su hijo lo sabe, cuando por fin pueden compartir la olla a presión”. ¿Cómo reaccionan los niños? “Lo que más les sorprende es saber que su salud no es perfecta, porque ellos se sienten sanos”. “Cuando les pregunto qué saben del sida, me dicen que es una enfermedad de niños africanos. Y no suelen tener ni idea de qué es el VIH”.

Lucía, después de enterarse de la existencia del virus, habló con su doctora. Quería saber, por ejemplo, si podría tener hijos. “Me tranquilizó mucho saber que sí”, expresa con una sonrisa. “Hay niños que hacen muchas preguntas y otros que ninguna, pero es básico darles toda la ”, afirma el pediatra. El equipo médico les explica qué es el VIH, cómo son los fármacos y su importancia. “Si alguno de sus padres ha fallecido, preguntan si ellos van a morir también”. Una vez dadas todas las explicaciones médicas pertinentes, se suelen quedar tranquilos.

Psicólogos, médicos y niños infectados coinciden en que todavía hay mucha desinformación. “Hay gente que aún cree que el VIH se puede ‘contagiar’ con un mordisco o compartiendo un dulce”, señala la psicóloga Giménez. Primer error. Lingüístico. El virus no se contagia; se transmite; y exclusivamente por relaciones sexuales sin protección, por vía parenteral (por el uso compartido de agujas o jeringuillas con sangre infectada) y de madre a hijo. Un error común es confundir VIH y sida. El virus debilita las defensas del organismo, pero no es una enfermedad. Cuando se habla de sida, se hace alusión a personas con infección por VIH en fase avanzada, cuando el sistema inmunológico se ha destruido y el organismo se ha hecho vulnerable. “Con los fármacos actuales, la posibilidad de que un niño con VIH desarrolle sida es remota”, afirma el pediatra Ramos.

“Un problema más social que físico”. Así define Lucía el virus que la acompaña desde recién nacida. “Te hace sentir peor lo que la sociedad piensa que lo que pasa en tu organismo. VIH suena a muerte, a droga”. Durante algunos años, Lucía no contó a nadie que lo tenía. Y lo pasó mal. Escuchaba comentarios en clase del tipo de que la gente con sida tendría que llevar un cartelito para que los demás no se acercaran a ellos. “Y con 17 años me dio por leer recortes de prensa de 2001 en los que decía que los primeros que habían nacido con VIH ya habían muerto. Fue un trago que no veas. Hablé con mi doctora y me puse a llorar, estaba muy nerviosa. Me sentía fatal. Única. Desesperada”. Al recordar esta época, tartamudea. Se pone tensa por primera vez en toda la conversación.

Por recomendación de su doctora, Lucía llamó a Ana Ruth Bernardo, entonces psicóloga de la asociación Apoyo Positivo, que le “cambió la vida”. “Me quitó todos los prejuicios que tenía encima y me recomendó que lo contara”, relata. Quedó con sus dos mejores amigas y les dijo que tenía VIH. “Tardé como dos horas y lloré mucho. Al final me dijeron: ‘¿Qué creías que íbamos a dejar de hablarte o algo así?”. Primera prueba superada. Se fue animando y lo compartió con más amigos. Ahora está feliz, y se nota. “Si me pongo a llorar y digo ‘pobrecita de mí’, no puedo pretender que la gente me siga tratando igual”.

Lucía no se llama Lucía. En este reportaje no quiere aparecer con su nombre y apellidos, ni en una foto. Sólo cuenta que es seropositiva a quien cree que “se lo merece”. “Ya sé que dar la cara sería una forma de normalizar la enfermedad, pero no me apetece; todavía hay mucho estigma social”, reflexiona. Hace cinco meses le dijo a su recién estrenado novio que tenía VIH. “Puedes dejar de temblar”, fue la contestación del chico. “Me da exactamente igual”

Fuente: El país

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